Den vína 2017, 8. dubna, hrad Buchlov

Vážení milovníci vína a přátelé dobrých skutků,

Oslovilo nás Folklorní studio Buchlovice, které pořádá každoroční reprezentativní výstavu vybraných odrůd vín na hradě Buchlov a nabídlo nám pomocnou ruku při péči o naši prvorozenou a zatím jedinou dceru Ellu. Každý rok je součástí této výstavy vín i aukce šampiónů a vzácných vín. Výtěžek z aukce je věnován na dobročinné účely, a právě letošní výtěžek bude určen na podporu Ellinky.

Ella se narodila 25.1.2013 a od narození se potýká s různými zdravotními potížemi. Narodila se s vrozenou srdeční vadou neslučitelnou se životem, kterou neodhalila ani genetická vyšetření a ihned po narození musela podstoupit dvě náročné operace srdce. Obě operace dopadly na výbornou, a kromě několika jizev na hrudníku nezanechaly žádné následky, které by Ellince komplikovali život.

Při novorozeneckém screeningu pak byla Ellince diagnostikována vzácná choroba - Fenylketonurie (PKU). V současnosti žije v ČR jen cca 800 lidí s diagnostikovanou PKU. Jedná se o nevyléčitelnou metabolickou poruchu a ihned od narození je nasazena speciální a velmi přísná dieta. Tato dieta je založena na velmi omezeném příjmu bílkovin v potravě. Při nedodržení diety dochází k trvalému poškození mozku a k mentální retardaci. Je naší povinností vážit a přepočítávat obsah bílkovin v každém soustu během dne, které Ellinka sní. Běžně dostupné potraviny jsou Ellince pro vysoký obsah bílkovin přísně zakázané a její jídelníček je založen jen na speciálních potravinách dostupných jen ve specializovaných obchodech, kterých je v ČR jen velmi málo. Návštěvy hracích koutků, koupaliště poř. jen procházky v přírodě musí být velmi dobře naplánovány, protože Ellinka si nemůže koupit ani oběd ani svačinku v normálním obchodě či restauraci. Potraviny jsou v drtivé většině vyráběny v Německu a Polsku a jsou několikanásobně dražší než běžné potraviny. Na rozdíl od bezlepkové diety, nejsou na potraviny PKU od žádné zdravotní pojišťovny vypláceny žádné finanční příspěvky. Na příspěvek na péči o zdravotně postiženého od OSSZ dosáhne jen zlomek rodičů, protože pokud se rodič stará dobře, dítě roste bez poškození mozku a je podle posudkového lékaře zdravé a tudíž nemá na příspěvek nárok.

I přes všechny patálie a úskalí se kterými bude Ellinka bojovat celý život, je to holčička šikovná, veselá, hravá a až nadprůměrně inteligentní. To, jak roste a co všechno dokáže ve srovnání se svými vrstevníky je naším hnacím motorem abychom v nasazeném trendu pokračovali a jen nám dokazuje, že to, co děláme, děláme správně. Ovšem s tím, jak roste Ellinka roste i její potřeba potravin a s tím i náklady na jejich pořízení. Měsíční výdaje jen na pořízení potraviny pro Ellinku jsou v řádu tisícovek korun, a proto jsme vděční za každou podporu, které se nám doposud dostávalo jen od nejbližší rodiny.

Za peníze, které vynese aukce bychom Ellince chtěli zaplatit pobyt na setkání osob s PKU, který se koná každý rok, ale z finančních důvodů doposud bez naší účasti. Případný zbytek peněz bychom pak využili pro nákup tolik potřebných potravin.

Aukce šampiónů a vzácných vín začíná na hradě Buchlov v 18:00.
Všem, kteří se zapojí do aukce a tím přímo podpoří Ellinku z celého srdce děkujeme.